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AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma

19 maggio 2023 - Ci sono malattie che colpiscono all’improvviso con tutta la loro carica dirompente cambiando in un attimo la vita dei pazienti. Una di queste è la leucemia, un tumore del sangue causato dalla proliferazione incontrollata di cellule staminali ematopoietiche, cioè cellule immature che sviluppandosi daranno poi vita a globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Le cellule staminali del sangue si trovano nel midollo osseo, presente negli adulti soprattutto nelle ossa piatte (come bacino, sterno, cranio, coste, vertebre, scapole). Le cellule staminali possono seguire due linee di sviluppo: mieloide o linfoide. In uno stato normale, le cellule della linea mieloide daranno origine a gran parte dei globuli bianchi (in particolare il tipo detto “neutrofili” e il tipo detto “monociti”), ai precursori di piastrine e globuli rossi, mentre le cellule della linea linfoide diventeranno un tipo di globuli bianchi detti “linfociti”. In seguito a mutazioni genetiche e meccanismi complessi non sempre ancor oggi del tutto chiariti, le cellule staminali possono interrompere precocemente il processo di maturazione, non riuscendo a portare alla formazione di cellule del sangue normali. Inoltre, la cellula immatura può acquisire la capacità di replicarsi senza limite e diventare resistente ai meccanismi di morte cellulare programmata. Se tutto ciò avviene, i “cloni” – copie identiche della cellula originale – potranno invadere il midollo e il sangue, e talvolta anche linfonodi, milza e fegato. Così ha origine una leucemia.

AIL (Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma) promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma; assiste i pazienti e le famiglie accompagnandoli in tutte le fasi del percorso attraverso la malattia con servizi adeguati alle loro esigenze; si propone di migliorare la qualità di vita dei malati e di sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie del sangue.

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A seguire riportiamo l’esperienza di una persona affetta da questa malattia:

« IL MALE CHE TI DIVORA LA VITA

Nella mia meravigliosa esistenza, tutto potevo pensare, meno che all’improvviso il male del secolo penetrasse nel mio sangue e mi rendesse un invalido. Chiamiamolo per nome: è il Cancro. Un male che, bene che ti va, ti stravolge la vita e ti cambia il carattere. Cominci a vedere tutto scuro e tra sofferenza, angoscia e dolore capisci che la tua vita non ha più un futuro. Ti assale un pessimismo che, con il tempo, diventa un vero tormento e ti fa soffrire al punto che non capisci più se le cure mediche a cui sei sottoposto ti stanno salvando o ti stanno uccidendo. Passi molto del tuo tempo in ospedale ad osservare la goccia della flebo che lentamente scende nelle tue vene attraverso i tubicini e speri che quell’agonia passi presto per tornare a casa. Poi ti rendi conto che quel veleno, oltre ad uccidere le cellule cattive, devasta il tuo corpo e ti lascia debole e indifeso al punto che temi di accostare qualsiasi persona che potrebbe infettarti con un virus. Senti aleggiare la morte vicino a te senza riuscire ad allontanare i cattivi pensieri. Tutto questo rende la malattia ancora più infida e nemica del tuo corpo. A volte combatti con tutte le tue forze per rimanere aggrappato alla vita, altre volte avresti la voglia di mollare tutto e lasciarti andare per non avvertire più gli inevitabili effetti collaterali della chemio. C’è poi quel malessere che arriva all’improvviso a distanza di un paio di giorni dalla terapia e ti lascia senza forze. Il tuo corpo sembra diventato un puntaspilli: aghi per i prelievi del sangue, aghi per la terapia, le vene che non si trovano o sono troppo piccole per ricevere il “veleno”. Ti sembra di essere a disposizione di chiunque abbia voglia di torturarti. Non sai cosa pensare e in questa situazione è difficile vedere uno squarcio di luce. I sentimenti e le emozioni si scontrano tra loro in una perenne lotta tra la vita e la morte, tra la speranza e il tormento, tra la fiducia e lo sconforto. Solo il sostegno della tua famiglia riesce a darti la forza per intravedere la fine del tunnel ma quella luce appare fioca e lontana.
Non è la morte a farmi paura, è un passaggio obbligato dell’esistenza e prima o poi la vita ti chiede il conto. È l’attesa passiva senza poter fare nulla a condizionare le mie sensazioni tra speranza e negatività. Cerco di farmi coraggio attraverso il sostegno di mia moglie, dei miei figli, dei miei nipoti ma non sempre riesco a celare le mie apprensioni e i miei turbamenti. Loro sono un grande aiuto ma questa lotta per la sopravvivenza è solo mia!
La terapia è un percorso difficile e duro ma sei disposto ad accettarlo per avere un lumicino di speranza. Poi, però, ti crolla il mondo addosso quando capisci che non stai reagendo alle cure e la dottoressa che ti ha in cura ti riferisce che dobbiamo provare con un nuovo farmaco di chemio diverso da quello precedente che non ha sortito effetto. “Tutto quello che hai fatto finora è stato vano, dobbiamo tentare un percorso diverso.” Che equivale a dire che dobbiamo pensare anche che questa cura non esiste e guardare alla possibilità che il destino ti sta preparando una brutta sorpresa. Così vengono meno anche le forze per lottare e, nei momenti in cui la depressione fa capolino nella tua testa, ti viene quella malaugurata idea di aspettare la morte senza fare nulla. Poi guardi gli occhi preoccupati dei tuoi nipoti, la forza nello sguardo delle tue figlie, l’amore e i sacrifici di tua moglie… e allora allontani i foschi pensieri respingendo “temporaneamente” la morte lontano da te e ricominci a lottare per la vita.
»

 

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