11
marzo 2017 - Una iniziativa che non costa nulla e
può portare fondi ad un interessante progetto per la
comunità romana: l’assistenza domiciliare per malati
di Fibrosi Cistica a Roma. Le Associazioni "I
nostri figli al centro della sQuola, Vivere a Colli Aniene,
Insieme per Colli Aniene… e non solo, CDQ Cittadini di Colli
Aniene Bene Comune, Il Foro, L’Anfiteatro, Piccoli Giganti
onlus ...ed altre che si aggiungeranno dopo",
ti invitano a votare
questo progetto sul sito dell’Aviva Community
Fund che offre un aiuto concreto alle organizzazioni non profit
per dare vita a buone idee sul territorio italiano.
Registrati subito per ottenere 10 voti e supportare
il progetto che ti abbiamo indicato, hai tempo
fino alle 18.00 del 30 marzo. Il potere di fare la differenza
è nelle tue mani!
IL
PROGETTO - La Fibrosi Cistica è la più
comune delle malattie genetiche gravi. È’ una malattia
ereditaria che colpisce 1 neonato su 2.500 – 2.700; il 4%
della popolazione è portatore sano del genere CFTR
e si registrano circa 200 nuovi casi all'anno. Ad essere colpiti
dagli effetti della malattia sono principalmente l'apparato
respiratorio, le vie aeree, il pancreas, il fegato, l'intestino
e l'apparato riproduttivo. Nonostante gli indubbi passi in
avanti che la ricerca sta compiendo la malattia non ha ancora
una cura risolutiva.
Le
cure attualmente disponibili consistono principalmente nella
rimozione delle secrezioni dai bronchi mediante fisioterapia,
riabilitazione respiratoria e aerosol, nella somministrazione
di antibiotici endovena per il trattamento delle infezioni
respiratorie e, in caso di insufficienza pancreatica, in una
dieta integrata dalla somministrazione di vitamine ed enzimi
pancreatici. In caso di malattia polmonare molto avanzata
è possibile il trapianto di polmoni.
I
bambini che nascono con questa malattia si trovano a dover
affrontare un percorso di vita che contempla ricoveri frequenti
in ospedale e terapie costanti a livello domiciliare.
Le
cure domiciliari, per quanto fondamentali, non rientrano tra
le terapie coperte dal Servizio Sanitario Nazionale. In questo
modo il peso dei costi di tali cure ricade sulle famiglie
che, spesso, non hanno la possibilità di assumere tali
oneri.
L’infermiera
domiciliare deve gestire la terapia antibiotica per via endovenosa,
la relativa gestione di alcuni dispositivi come il CVC (PORTH-A-CATH
- PICC-LINE) per l’infusione della stessa, e l'eventuale nutrizione
enterale, pratica delicata che richiede un’adeguata manipolazione.
Inoltre, ha il compito di educare e supervisionare famiglie
e pazienti affinché possano praticare alcune terapie
autonomamente in modo corretto ed efficace, onde prevenire
tutti gli atteggiamenti che possono essere pericolosi e quindi
indurre all'errore. Nel corso delle terapie domiciliari gli
operatori sanitari trasferiscono anche tutte le informazioni
necessarie ad affrontare eventuali momenti di emergenza. La
complicanza più grave è l’insufficienza respiratoria
che può insorgere a casa e che i pazienti e familiari
devono saper gestire in attesa dei soccorsi.
L’intervento
dell’infermiera a casa permette inoltre di evitare lunghi
ricoveri, rende più accettabile la terapia e facilita
la vita della famiglia intera.
Anche
il trattamento con manovre di fisioterapia respiratoria per
il drenaggio delle secrezioni bronchiali, che impegna quotidianamente
per molte ore il paziente e la famiglia, deve avere un supporto
nel territorio per garantire l’aderenza alla terapia e l’efficacia
della stessa.
Il
progetto prevede quindi il finanziamento di due borse di studio
per 1 infermiera e 1 fisioterapista, formati presso il centro
di cura della Fibrosi Cistica dell’Ospedale Bambino Gesù
ed affiancati da tutta l’équipe medica dell’ospedale.
Questi
due operatori prenderanno in carico circa 81 pazienti.
Antonio
Barcella
www.collianiene.org
news@collianiene.org
